说起渐冻症，很多人第一反应就是霍金，但在武汉抗疫期间，我们的“人民英雄”张定宇院长，也让人们为之心疼。张定宇曾介绍自己的病情：“我是一个渐冻症患者，双腿已经开始萎缩，全身慢慢都会失去知觉。”

那么，对于渐冻症你了解多少呢？

1、什么是渐冻症？

渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，简称ALS），是一种罕见病，会导致脑和脊髓中的某些神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元，它们能控制肌肉，使身体做出各种动作。渐冻症会使运动神经元逐渐受到损害，导致肌肉无力、僵硬、就像是人被“冻住”一样。

渐冻症的具体症状主要有以下这些。

2、渐冻症有哪些症状？

渐冻症的首发症状通常是一条腿、一只手、面部或者舌头无力，无力症状逐渐蔓延到双臂和双腿。

随着时间的推移，渐冻症也会引起：

肌肉抽搐

手和手指执行任务时出现困难

说话、吞咽、进食、行走和呼吸出现问题

记忆、思维通常是不会受到影响的。

随着疾病的进展，渐冻症会产生很多并发症；

呼吸困难。随着时间的增加，呼吸肌正常的功能会逐渐丧失，从而引起呼吸困难。

说话困难。大多数患者会随着时间的推移而逐渐不能说话。

进食困难。患者会由于吞咽困难而营养不良、或脱水等。另外，还有很大的风险造成食物或液体误吸入肺部，导致吸入性肺炎。

对于渐冻症患者来说，只能目睹自己身体逐渐死亡，却无能为力，是一件十分残忍的事情。但别灰心，随着医疗的发展，治疗渐冻症仍旧是有方法的。

3、如何治疗渐冻症？

目前尚无可以治愈渐冻症的方法，治疗该病的主要原则是，减轻症状，延缓病情进展，提高患者的生存质量。

利鲁唑片——延缓渐冻症病情发展

中华医学会神经病学会出台ALS诊断和治疗指南（2012年）中指出，对于延缓渐冻症病情发展，万全力太（利鲁唑）是FDA唯一批准的用于治疗ALS的治疗药物。

通过临床研究表明，利鲁唑具有很好的耐受性，可延长患者的生存时间，还可明显延长渐冻症患者气管切开前的生存时间。

需要注意的是，如需服用药物最好在医生的指导下进行，切勿擅自用药。

万全力太如何服用效果好？

如果一旦确诊或者疑似运动神经元病应尽早服用万全力太利鲁唑片，越早服用患者受益越大。临床试验结果证明，12个月内服用的患者生存率比服用安慰剂的患者高20%-40%。在中国，建议ALS患者确诊后服用12-18月的时间，万全力太只使用于ALS早期和中期，后期无须服用。

当然，除去服用药物渐冻症患者还需参考以下治疗方法。

（1）理疗及康复训练。有助于患者保持强健并充分发挥患者尚存的体能。

（2）使用支持性设备和仪器帮助患者移动、交流以及进行日常的活动。常用的设备包括手杖、轮椅等。

对于渐冻症患者来说，目前对于渐冻症的治疗并不是无药可医，只要科学治疗，只要自己不放弃，渐冻症并非不可战胜的。

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